L'échelle de Zarit, c'est quoi ?

« Venir en aide à un parent ou à un enfant en perte d'autonomie. Nous sommes tous susceptibles d'y être confrontés, un jour ou l'autre », analyse Françoise Torres du service Autonomie. C'est à ce moment précis que l'échelle de Zarit, également appelée « inventaire du fardeau », pourrait faire irruption dans notre vie.

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Au début des années 1980, Steven H.Zarit, professeur nord-américain en gérontologie et psychologie, élabore un outil visant, par le biais de questions simples et directes, à mesurer le poids psychologique, émotionnel et financier, qui pèse sur les épaules des aidants (cf notre dossier consacré aux aidants familiaux dans notre numéro d'octobre 2021). Poids qui en a déjà conduit plus d'un à l'épuisement, au burn out.

Dans le Département des Hautes-Alpes, chaque dossier de demande d'Allocation personnalisée d'autonomie (Apa), à retourner à la Maison de l'autonomie est accompagné, depuis 2012, d'une « fiche de renseignements concernant les proches aidants du demandeur ». Y figure un petit questionnaire, « grille de Zarit », destiné à « évaluer (sur une échelle de 1 à 4) la charge supportée par l'aidant afin de lui proposer un soutien adapté ».

Pareil à un deuil

En amont de sa mise en place, lors d'un groupe de travail réuni dans le cadre du schéma départemental composé d'agents du service Autonomie, de médecins, etc., a été décidé de ne pas faire mention de cette notion de « fardeau », concept en soi assez violent.

Malgré cette précaution sémantique, les aidants peinent à retourner cette grille : « Des trémolos dans la voix, une aidante m'a expliqué que la simple lecture des questions lui avait fait monter les larmes aux yeux. Voir un proche décliner au quotidien, perdre la mémoire au point de ne plus nous reconnaître, est pareil à un deuil », explique Françoise.

En effet, les questions de Zarit peuvent être vécues comme un électrochoc, surtout quand elles font écho à ce que vit l'aidant : « À quelle fréquence vous arrive-t-il de … Sentir que vous avez perdu le contrôle de votre vie depuis la maladie de votre parent ? Vous sentir en colère quand vous êtes en présence de votre parent ? Sentir que le temps consacré à votre parent ne vous en laisse pas assez pour vous ? ».

Alors même si les retours sont peu nombreux, l'échelle de Zarit permet de mettre en exergue une problématique qui reste encore tabou, « aider les aidants ».


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